Kun lapsi sairastuu – Perheen etuuksien ja palveluiden tarve ja kokemukset palveluprosesseista
Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää perheiden näkökulmasta, miten sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmä täyttää hyvinvointivaltion lupauksen eli tarjoaa turvaverkon tilanteessa, jossa lapsi sairastuu vakavasti. Tutkimus ottaa huomioon haastavan elämäntilanteen eri osatekijät, kuten sairauden aiheuttaman huolen ja stressin, hoitotoimenpiteiden aiheuttamat muutokset jokapäiväiseen arkeen ja perheen kohtaamat taloudelliset haasteet.
Tutkimuksen harkittu otos koostuu perheistä, joissa lapsi on sairastunut syöpään, mutta perheiden kokemuksiin pohjautuvat tulokset ovat sovellettavissa myös muita sairauksia tai vammoja kohtaavien perheiden tilanteisiin. Tutkimuksen aineisto koostuu suostumuksensa antaneiden vanhempien haastatteluista. Lisäksi sekä haastateltavilta vanhemmilta että syöpään sairastuneelta lapselta kysytään suostumus heidän rekisteritietojensa poimimiseen Kelan asiakas- ja etuustietorekisteristä. Eri aineistoja yhdistävällä mixed methods -lähestymistavalla pyritään saamaan aikaisempaa kokonaisvaltaisempi ymmärrys perheiden palvelujen tarpeista ja etuuksien käytöstä. Samalla pyritään osoittamaan, missä määrin asiakkaiden kokemukset ja järjestelmälähtöinen rekisteritieto vastaavat toisiaan.
Hanke tuottaa tietoa perheiden tuen tarpeista, kun lapsi on sairastunut syöpään. Lisäksi se tuottaa tietoa Kelan asiakaskokemuksista sekä etuuksien ja palvelujen käytöstä.
Tutkijat
- Antti Teittinen, vastuututkija
- Ella Näsi
Hankkeen kesto
1.1.2022–31.10.2024